„Man unterscheidet zwischen dem epidemiologischen und dem klinischen Krebsregister“, erklärt Prof. Dr. Stefan Benz, Leiter des Darmkrebszentrums an den Kliniken Nagold.
Im epidemiologischen Krebsregister wird festgehalten, wie oft bestimmte Krebserkrankungen in einer Region auftauchen. So können Häufungen erkannt werden, wie sie beispielsweise in der Nähe von Chemiefabriken vorkommen.
Das klinische Krebsregister dagegen hat den Zweck, die Behandlung von Tumorpatienten zu verbessern. Dazu müssen zunächst detailliert Daten zur Erkrankung und zur Therapie gesammelt werden. Im Wesentlichen handelt es sich dabei um Angaben zum Patienten, Name, Geschlecht, Alter, Wohnort, Informationen zum Tumor, Zeitpunkt der ersten Diagnose, Sitz und Stadium des Tumors, histologischer Befund, grundlegende Angaben zur Therapie sowie im Todesfall zur Todesursache und zum Sterbezeitpunkt.
Das klinische Krebsregister soll laut Prof. Benz einen allumfassenden Blick auf das Krankheitsbild ermöglichen – und somit eine noch bessere Behandlung.
„Vielleicht fällt bei der Auswertung der Daten auf, dass bestimmte Medikamente besser wirken als andere. Oder die Behandlungen an der einen Klinik verlaufen erfolgreicher als an einer anderen.“
Die daraus gewonnenen Erkenntnisse nützen letztendlich jedem Krebspatienten. Ihre Versorgung kann optimiert und die Forschung zu Krankheit und Ursachen vorangetrieben werden.
Zwar sind in den letzten Jahren viele Fortschritte bei der Behandlung von Krebserkrankungen erzielt worden, einige Fragen können jedoch nach wie vor nicht beantwortet werden. „Über viele Dinge gibt es noch keine Studien“, so Prof. Benz. „Auf manches kommt man ohne Hinweise vielleicht gar nicht. Das Krebsregister kann dabei eine große Hilfe sein.“
Bis in Baden-Württemberg lückenlose Auswertungen vorliegen, dürfte es allerdings noch einige Zeit dauern. Andere sind da schon weiter: In manchen Bundesländern werden die Daten schon seit Längerem flächendeckend zusammengetragen. Inzwischen gilt für alle Länder ein zentraler Erfassungsbogen. Die Daten einzelner Kliniken können so jederzeit verglichen und eingeordnet werden. Drei Jahre lang hatten Fachleute an dem einheitlichen System getüftelt. Prof. Benz gehört als Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft deutscher Darmkrebszentren zu der Arbeitsgruppe, die den Erfassungsbogen entwickelt hat.
In Baden-Württemberg verläuft der Aufbau des Krebsregisters seit dem Jahr 2009 schrittweise, nachdem der Landtag einige Zeit zuvor das Landeskrebsregistergesetz verabschiedet hatte. In der ersten Phase meldeten Tumorzentren und onkologische Schwerpunkte alle Neuerkrankungsfälle. Seit dem Sommer sind nun auch alle Krankenhäuser, pathologischen Einrichtungen und niedergelassenen Ärzte in der Pflicht.
Das bedeutet sehr viel Arbeit. Es wird nicht nur jede Erkrankung registriert, sondern auch über standardisierte Antwortschemata angegeben, wie in welchem Stadium behandelt wird. Jeder Schritt muss dokumentiert werden.
„In Nagold ist eine Vollzeitkraft nur damit beschäftigt, die Daten aufzunehmen und an das Krebsregister zu übermitteln“, so Prof. Benz. Das solle aber im Laufe der Zeit einfacher werden.
Bevor die Daten ins Krebsregister gelangen, werden die Patienten darüber ausführlich informiert und können widersprechen, falls sie mit der Übermittlung nicht einverstanden sind. Sinnvoll sei es aber, das Krebsregister zu unterstützen, so Prof. Benz. Je mehr Informationen den Forschern und Ärzten vorliegen, desto genauere Analysen sind ihnen möglich.
Durch die Bereitschaft mitzuwirken, leiste jeder Patient einen wichtigen Beitrag zur Krebsbekämpfung.
Die Sorge, die eigene Krankengeschichte könnte öffentlich zugänglich sein, ist laut Benz unbegründet. Die Ärzte übermitteln die Daten an die sogenannte „Vertrauensstelle“ in Karlsruhe, wo sie einen Anonymisierungsprozess durchlaufen: Persönliche Informationen werden durch anonyme Kennnummern ersetzt und an die „Klinische Landesregisterstelle“ weitergeleitet. Daten, die für eine regelmäßige Berichterstattung über die „Krebslandschaft“ in Baden-Württemberg erforderlich sind und der Krebsursachenforschung dienen, werden an das „Epidemiologische Krebsregister“ geschickt – umgewandelt in statistische Zahlen und völlig anonym.
Möchte ein Patient wissen, was genau über ihn gespeichert wurde, kann er eine formlose und kostenlose Anfrage an die Vertrauensstelle richten. Die Auskunft wird an den Arzt übermittelt, der die Daten aufgenommen hat. Übrigens: Auch eine Löschung aus dem Krebsregister ist im Nachhinein noch möglich.
Quelle: Bernd Schiel, Gesundheitsmagazin Impulse, Pressestelle